ohlednutí 2017 pomocí videí (nebojte jsou kratká i když je jich víc )



jízda na čytřkolce





spací


Ondra a prvni bruslení

rok 2017 v kostce( pardon videu)




když nemůžeš tak přidej víc :

Ondra čte( na to jsem asi nejvíc hrda)


Ondrášek

Ondrášek v obchodě ( bonus myolkony a tiky)

naše ponocování (nespací)











na dnešní den(12.2.) připadá světový den epilepsie
Co je epilepsie?
Epilepsie je jedním z mnoha neurologických onemocnění – onemocněním mozku, a to onemocněním tělesným, nikoli psychickým. Jeho lehčí formy nijak neovlivňují intelekt a schopnost žít běžným životem, tj. pracovat, sportovat, zakládat rodiny apod.
- Většinou se projevuje opakovaným výskytem epileptických záchvatů. Nejedná se však pokaždé o stejný druh nemoci se stejným typem záchvatů, stejnou příčinou, stejnou léčbou a stejným průběhem.
Druhů epilepsie a typů záchvatů je několik. Záchvaty se mohou projevovat např. pouhým zahleděním, brněním, výpadkem paměti nebo pak známými křečemi se ztrátou vědomí. Záchvaty se mohou vyskytovat v průběhu dne, ale i v noci během spánku.
- Epilepsie je neurologické onemocněni, charakterizované opakovaným výskytem epileptických záchvatů. Ke stanoveni diagnózy epilepsie zpravidla dochází za předpokladu opakovaného výskytu 2 a více nevyprovokovaných epileptických záchvatů. Ke stanoveni diagnózy je důležitý dostatek informací jednak o průběhu samotného záchvatu, tak i identifikace možných příčin, které mohou mít provokační vliv na vznik epileptického záchvatu (nedostatek spánku, alkohol a jiné návykové látky, akutní onemocnění mozku – úraz, zánět, cévní příhoda apod.).
- Diagnózu stanovuje specialista – neurolog, na základě uvedených anamnestických údajů s použitím pomocných vyšetřovacích (EEG) a zobrazovacích (CT, MRI) metod.
- Častokrát jsou ke stanoveni správné diagnózy nutná další podrobná vyšetřeni (interní a kardiologické, eventuelně psychologické a psychiatrické) k vyloučeni jiných příčin záchvatových stavů, které mohou imitovat epileptické záchvaty.
- Epilepsií může onemocnět v kterémkoli věku kdokoli – ať už na základě genetiky, nebo následkem úrazu, porodu, operace, stresu, vypětí apod. Je však ve většině případů (uvádí se přibližně 70 %) vyléčitelná.
- Léčí se několika způsoby, z nichž nejčastější a nejúčinnější je léčba pomocí léků – antiepileptik. K operacím se přistupuje v případech, kdy jde o diagnostikování epilepsie, na kterou léky nezabírají a operace může pomoci (čemuž předcházejí důkladná vyšetření).
Odborníky přes toto onemocnění jsou lékaři neurologové – epileptologové

Ondra

halo halo :o)

Dlouho o nas tady na blogu nebylo slyšet,ale napravuji.
Novinky:
Ondra je už ve třetí třídě,učení mu jde a bojuje stále statečně s nemocí i postižením.







Ondra má nove auto ,děkujeme všem Vám ,kdo jste pomáhali ,jak sdílením tak příspěvkem u konta barier .




Ondra už je zkrátka velký chlap i když stále malík


Rozsvítím jí modře, pro někoho koho miluji


modrá je dobrá ............. a nebo taky ne
neoslavuji autismus , nestrojím dítě do modré ...letos poprvé ne.Nepíšu hrdě "můj syn je autista" nebo mám autistické dítě.Proč taky........ není co oslavovat Ano 2 duben je pro některé den autismu,pro mě je to den jako každý jiný .Modrá je dobrá v tom,že v tento den svět upozorňuje na lidi s poruchou autistického spektra.Že ostatní lidi " modrá "upozorní ,že vůbec něco takového je ,ale na rovinu kdo nezažil nepochopí. Nemůžeme přiblížit jiným lidem život s autismem , to už jsem za tu dobu co se k nám ta "mrcha " nastěhovala pochopila.A že jsem se snažila přiblížit lidem náš život jak to jen šlo : blogem ,fotkama mluvením..........Takže modrá je dobrá vlastně pro koho?Pro ty co se pokochají krásně nasvícenými budovami a pro lidi kteří doufají,že se tím povědomí u jiných zlepší?Nebo snad pro lidi trpící(bože to je slovo oni přece netrpí)autismem? Kladu si tuto otázku dlouho a nějak nenacházím odpověď.Ale tak jo budiž ,modrá je dobrá a je krásné koukat na budovy,co svítí "na počest" nemocných lidí .Ano tak to někteří berou a mě je z toho smutno.Není to na něčí počest."Většina problémů, se kterými rodiny s dětmi s PAS a dospělé osoby s PAS žijí, vychází z neinformovanosti veřejnosti. Bohužel jak z laické, tak často i z odborné. Podle odhadů žije v České republice na 100 000 osob s PAS. Autismus však neovlivňuje život jedné osoby, ale celé rodiny, ve které osoba s PAS žije. S odsuzováním okolí, s neochotou úřadů, s neadekvátní zdravotní a sociální péčí, se sociální izolací, s nezájmem těch, kteří by zájem mít měli, se tedy potýká až půl milionu obyvatel naší země. Možná i více… " tolik ze zdrojů ,proč vlastně modrá je dobrá .*********************************Naslouchejte a vnímejte lidi s poruchou autistického spektra,ne jako postižené a omezené mentálně,ne jako nevychované.....................ale jako lidi a děti .*********************************To je moje přání k dnešnímu dni a doufám,že jsem vás moc nepobouřila .Ať vaše žárovky září modře s tímto přáním.

Nový pomocník

díky nadaci Dobrý skutek a jejich sbírce pro Ondráška máme doma nového pomocníka od firmy R82 stingray :







 bohužel zřejmě někdo nadaci přislíbil částku 8000 kč a sbírka byla již uzavřena ,když se kočárek a zádržný system v jednom objednával .Ted na sbírce těch 8000 kč chybí a ač kočárek máme doma, zřejmě není plně uhrazen .
Tak kdo by chtěl stále pomoci stačí kliknout na slova Dobrý skutek a rovnou Vás to přepošle na stránky Dobrého skutku, přímo na sbírku pro Ondráška .
Děkuji všem za pomoc a za to,že jste nám pomáhali a pomáháte.


ještě střípky z roku 2015

Moc bychom chtěli poděkovat dětem ze základní školy v Mělníku,které podpořili našeho Ondráška a před vánoci se snažili mu udělat radost.Velké poděkování patří i jejich třídní učitelce a našemu "andělovi" Monice Bardové :

Děkujeme a moc si vážíme vaší pomoci a akce ,kterou jste uspořádali ,aby jste udělali Ondráškovi radost .
Jste úžasní



PF 2016