halo halo :o)

Dlouho o nas tady na blogu nebylo slyšet,ale napravuji.
Novinky:
Ondra je už ve třetí třídě,učení mu jde a bojuje stále statečně s nemocí i postižením.







Ondra má nove auto ,děkujeme všem Vám ,kdo jste pomáhali ,jak sdílením tak příspěvkem u konta barier .




Ondra už je zkrátka velký chlap i když stále malík

video

Rozsvítím jí modře, pro někoho koho miluji


modrá je dobrá ............. a nebo taky ne
neoslavuji autismus , nestrojím dítě do modré ...letos poprvé ne.Nepíšu hrdě "můj syn je autista" nebo mám autistické dítě.Proč taky........ není co oslavovat Ano 2 duben je pro některé den autismu,pro mě je to den jako každý jiný .Modrá je dobrá v tom,že v tento den svět upozorňuje na lidi s poruchou autistického spektra.Že ostatní lidi " modrá "upozorní ,že vůbec něco takového je ,ale na rovinu kdo nezažil nepochopí. Nemůžeme přiblížit jiným lidem život s autismem , to už jsem za tu dobu co se k nám ta "mrcha " nastěhovala pochopila.A že jsem se snažila přiblížit lidem náš život jak to jen šlo : blogem ,fotkama mluvením..........Takže modrá je dobrá vlastně pro koho?Pro ty co se pokochají krásně nasvícenými budovami a pro lidi kteří doufají,že se tím povědomí u jiných zlepší?Nebo snad pro lidi trpící(bože to je slovo oni přece netrpí)autismem? Kladu si tuto otázku dlouho a nějak nenacházím odpověď.Ale tak jo budiž ,modrá je dobrá a je krásné koukat na budovy,co svítí "na počest" nemocných lidí .Ano tak to někteří berou a mě je z toho smutno.Není to na něčí počest."Většina problémů, se kterými rodiny s dětmi s PAS a dospělé osoby s PAS žijí, vychází z neinformovanosti veřejnosti. Bohužel jak z laické, tak často i z odborné. Podle odhadů žije v České republice na 100 000 osob s PAS. Autismus však neovlivňuje život jedné osoby, ale celé rodiny, ve které osoba s PAS žije. S odsuzováním okolí, s neochotou úřadů, s neadekvátní zdravotní a sociální péčí, se sociální izolací, s nezájmem těch, kteří by zájem mít měli, se tedy potýká až půl milionu obyvatel naší země. Možná i více… " tolik ze zdrojů ,proč vlastně modrá je dobrá .*********************************Naslouchejte a vnímejte lidi s poruchou autistického spektra,ne jako postižené a omezené mentálně,ne jako nevychované.....................ale jako lidi a děti .*********************************To je moje přání k dnešnímu dni a doufám,že jsem vás moc nepobouřila .Ať vaše žárovky září modře s tímto přáním.

Nový pomocník

díky nadaci Dobrý skutek a jejich sbírce pro Ondráška máme doma nového pomocníka od firmy R82 stingray :







 bohužel zřejmě někdo nadaci přislíbil částku 8000 kč a sbírka byla již uzavřena ,když se kočárek a zádržný system v jednom objednával .Ted na sbírce těch 8000 kč chybí a ač kočárek máme doma, zřejmě není plně uhrazen .
Tak kdo by chtěl stále pomoci stačí kliknout na slova Dobrý skutek a rovnou Vás to přepošle na stránky Dobrého skutku, přímo na sbírku pro Ondráška .
Děkuji všem za pomoc a za to,že jste nám pomáhali a pomáháte.


ještě střípky z roku 2015

Moc bychom chtěli poděkovat dětem ze základní školy v Mělníku,které podpořili našeho Ondráška a před vánoci se snažili mu udělat radost.Velké poděkování patří i jejich třídní učitelce a našemu "andělovi" Monice Bardové :

Děkujeme a moc si vážíme vaší pomoci a akce ,kterou jste uspořádali ,aby jste udělali Ondráškovi radost .
Jste úžasní



PF 2016

MRI(magnetická rezonance)

omlouvá se že jsem předtím nebyla schopna napsat víc ,než že to dopadlo jakž takž .Musela jsem se s tím nejdřív poprat sama v sobě a urovnat si kam bude směřovat další náš život.Rozhodla jsem se ,že bude směřovat tak kam doted a že to prostě "nic" není a že to nic nemění .Asi chápete že si mi to nepsalo vesle a že jsem si to musela nechat chvilku v sobě a porovnat se s tím.


Magnetická rezonance dopadla a nedopadla.Pravá strana je trochu lepší jedna leze temeř vymizela ,ale bohužel levá strana se zastavila ve vývoji. Výpadky barevného spektra zraku a pocit "padání na pravou stranu" je z mikrokrvácení ,které se naštěstí samo zotavuje,ale v budoucnu muže mít bohužel i velké krvácení a nikdo neví kdy a nebo jestli.Ano vybírám si "jestli" vůbec .Děkuji všem a mrzí mě že nemám lepší zprávy .

p.s. všem přeji krásný první advent 


8 dní

Nejsem plašan ,ale když se mi něco nepozdává tak vemu malíka a jedu.
I tentokrát jsem udělala víc než dobře.
Sice jsme skončili v nemocnici na 8 dní,ale aspon víme co se děje.
8 dní na židli ,ale nestěžuju si - potkala jsem lidi ,co bych jinak nepotkala( Vašíčka miláčka mojeho - klučík tři roky a jedo bezva rodinu, Tušičku Ninušku- holky držím vám palce ,aby bylo lepe) a opět musím vychválit lekaře a sestřičky .
Potkala jsem i lidi mimo oddělení Helenku a jejího syna a spousty dalších ............i přes stres a strach musím napsat bylo to opět 8 dní co nebyli ztracené a přes stres a strach byli i krásné chvilky.Děkuji Vám tady, i na FB za podporu .
Ted už si jen musím v sobě srovnat informace a stav malíka a co s tím vnitřně udělám.Ale nebojte není zle (nebo aspon ne tak moc )mohlo by být i huř a o tom to je.Prostě až to vstřebáme my tady doma podělím se i s vámi .
Ale zkratkou : ono bude dobře jen co odezní to co se stalo a havní je ,že už jsme doma .

Ještě jednou díky všem za to ,že jste s námi.