Rozsvítím jí modře, pro někoho koho miluji


modrá je dobrá ............. a nebo taky ne
neoslavuji autismus , nestrojím dítě do modré ...letos poprvé ne.Nepíšu hrdě "můj syn je autista" nebo mám autistické dítě.Proč taky........ není co oslavovat Ano 2 duben je pro některé den autismu,pro mě je to den jako každý jiný .Modrá je dobrá v tom,že v tento den svět upozorňuje na lidi s poruchou autistického spektra.Že ostatní lidi " modrá "upozorní ,že vůbec něco takového je ,ale na rovinu kdo nezažil nepochopí. Nemůžeme přiblížit jiným lidem život s autismem , to už jsem za tu dobu co se k nám ta "mrcha " nastěhovala pochopila.A že jsem se snažila přiblížit lidem náš život jak to jen šlo : blogem ,fotkama mluvením..........Takže modrá je dobrá vlastně pro koho?Pro ty co se pokochají krásně nasvícenými budovami a pro lidi kteří doufají,že se tím povědomí u jiných zlepší?Nebo snad pro lidi trpící(bože to je slovo oni přece netrpí)autismem? Kladu si tuto otázku dlouho a nějak nenacházím odpověď.Ale tak jo budiž ,modrá je dobrá a je krásné koukat na budovy,co svítí "na počest" nemocných lidí .Ano tak to někteří berou a mě je z toho smutno.Není to na něčí počest."Většina problémů, se kterými rodiny s dětmi s PAS a dospělé osoby s PAS žijí, vychází z neinformovanosti veřejnosti. Bohužel jak z laické, tak často i z odborné. Podle odhadů žije v České republice na 100 000 osob s PAS. Autismus však neovlivňuje život jedné osoby, ale celé rodiny, ve které osoba s PAS žije. S odsuzováním okolí, s neochotou úřadů, s neadekvátní zdravotní a sociální péčí, se sociální izolací, s nezájmem těch, kteří by zájem mít měli, se tedy potýká až půl milionu obyvatel naší země. Možná i více… " tolik ze zdrojů ,proč vlastně modrá je dobrá .*********************************Naslouchejte a vnímejte lidi s poruchou autistického spektra,ne jako postižené a omezené mentálně,ne jako nevychované.....................ale jako lidi a děti .*********************************To je moje přání k dnešnímu dni a doufám,že jsem vás moc nepobouřila .Ať vaše žárovky září modře s tímto přáním.

Nový pomocník

díky nadaci Dobrý skutek a jejich sbírce pro Ondráška máme doma nového pomocníka od firmy R82 stingray :







 bohužel zřejmě někdo nadaci přislíbil částku 8000 kč a sbírka byla již uzavřena ,když se kočárek a zádržný system v jednom objednával .Ted na sbírce těch 8000 kč chybí a ač kočárek máme doma, zřejmě není plně uhrazen .
Tak kdo by chtěl stále pomoci stačí kliknout na slova Dobrý skutek a rovnou Vás to přepošle na stránky Dobrého skutku, přímo na sbírku pro Ondráška .
Děkuji všem za pomoc a za to,že jste nám pomáhali a pomáháte.


ještě střípky z roku 2015

Moc bychom chtěli poděkovat dětem ze základní školy v Mělníku,které podpořili našeho Ondráška a před vánoci se snažili mu udělat radost.Velké poděkování patří i jejich třídní učitelce a našemu "andělovi" Monice Bardové :

Děkujeme a moc si vážíme vaší pomoci a akce ,kterou jste uspořádali ,aby jste udělali Ondráškovi radost .
Jste úžasní



PF 2016

MRI(magnetická rezonance)

omlouvá se že jsem předtím nebyla schopna napsat víc ,než že to dopadlo jakž takž .Musela jsem se s tím nejdřív poprat sama v sobě a urovnat si kam bude směřovat další náš život.Rozhodla jsem se ,že bude směřovat tak kam doted a že to prostě "nic" není a že to nic nemění .Asi chápete že si mi to nepsalo vesle a že jsem si to musela nechat chvilku v sobě a porovnat se s tím.


Magnetická rezonance dopadla a nedopadla.Pravá strana je trochu lepší jedna leze temeř vymizela ,ale bohužel levá strana se zastavila ve vývoji. Výpadky barevného spektra zraku a pocit "padání na pravou stranu" je z mikrokrvácení ,které se naštěstí samo zotavuje,ale v budoucnu muže mít bohužel i velké krvácení a nikdo neví kdy a nebo jestli.Ano vybírám si "jestli" vůbec .Děkuji všem a mrzí mě že nemám lepší zprávy .

p.s. všem přeji krásný první advent 


8 dní

Nejsem plašan ,ale když se mi něco nepozdává tak vemu malíka a jedu.
I tentokrát jsem udělala víc než dobře.
Sice jsme skončili v nemocnici na 8 dní,ale aspon víme co se děje.
8 dní na židli ,ale nestěžuju si - potkala jsem lidi ,co bych jinak nepotkala( Vašíčka miláčka mojeho - klučík tři roky a jedo bezva rodinu, Tušičku Ninušku- holky držím vám palce ,aby bylo lepe) a opět musím vychválit lekaře a sestřičky .
Potkala jsem i lidi mimo oddělení Helenku a jejího syna a spousty dalších ............i přes stres a strach musím napsat bylo to opět 8 dní co nebyli ztracené a přes stres a strach byli i krásné chvilky.Děkuji Vám tady, i na FB za podporu .
Ted už si jen musím v sobě srovnat informace a stav malíka a co s tím vnitřně udělám.Ale nebojte není zle (nebo aspon ne tak moc )mohlo by být i huř a o tom to je.Prostě až to vstřebáme my tady doma podělím se i s vámi .
Ale zkratkou : ono bude dobře jen co odezní to co se stalo a havní je ,že už jsme doma .

Ještě jednou díky všem za to ,že jste s námi.













Paty baví Ondráška

aneb když se "daří"  i ve vlaku a malík se musí nějak zabavit 


p.s. ať žije Kašpárek v rohlíku 

novinky a aktuality (cca září - říjen )

zápis ze dne 7.září z FB :









i když funíme "legrace" musí být (aneb válení na zemi je taky sranda,když už nám to nechce chodit -padá malej padá ,jako to listí na podzim :o) )

***
zápis ze dne 13.října :



Ondrášek opět marodí - asi střevní chřipka ,kterou prodělala minulý týden Patka.Takže jsme doma ,lečíme vývarem a dietou.Naštěstí není doma sám ,ale přidala se s blinděním i Terka a tak tu hezky "bojujem" spolu Emotikona grin 
Taky jsme už zazimovali kočár(přidali zimní fusak,vytunili kabelou na deku nánožník a pláštěnku), protože po ránu už nepěkně přituhuje.
A dnes jsme měli na kotrole u nás sociální šetření z OSPODu.Ondřej paní očuchal kabelku a pak si šel hrát ,takže za mě pohoda :o).
p.s.at žije vývar a piškoty a snad to přejde do tří - čtyř dnu a budem zase fit

***
zápis ze dne 26.října:

Ondrášek i přes svě marození ve škole prostě válí(dneska první den ve škole po 10ti dnech maroda ) a hnedka 5 jedniček a pochvala jak mu to krásně šlo.Máme už vyracovaný i IVP a musí napsat ,že se mi moc líbí .Já to říkám pořád - je to jen o lidech a přistupu a tahle škola prostě nemá chybu (teda jednu jo to dojíždení a ty 4km denně pěšky,ale i tak to za to stojí Emotikona grin )

***
zápis ze dne 26.října :


jak jsem se "naučila " používat plošinu v buse
každé ráno,pokud Ondra nemarodí chodíme 2km pešky na bus.
Ráno je to super jdem z kopečka a já za kočárkem jen vlaju ....brzdím patama( už sem ošoupala jedny boty fakt nekecám) a pak čekáme až se ze zatáčky vyřídí "kockobus"(kočkobus) ,v mlze totiž vypadá jako kočka svítí mu oči i nápis .
Nalezu do busu řeknu známou větu:jednou ZTP/P řidič se usměje a řekne na kartu a vydá jízdenku .Pak zase předkem vylezu a už jsou nachystané dveře.Hrdě se chopím madel a zvedám 40kg jak rambo a už............... no tak ne odhalili jste mě , sice se snažím hrdě zvedat, ale do ramba mám daleko a tak sice zadní kola dostanu do busu ale ty přední ne a ne naklopit, aby se tam vlezli ...padám na zadek .... a no vybrala sem to a zatím to je jedna nula pro kočár.Zapřu tyče od kol na nohy, dorvu tam teda ten kočár a moje nohy ...ou jé odřené a chechtavý kosti... jé to je bolest a už mi pane asi neříkaj chjo..... takže domu valíme busem nastoupím předem dobelhám se k řidičovi říkám naší větu, on odpoví ,vylezu předem a u otevřených zadních dveří hrdě čapnu takovej ving a vyklopím plošinu .........no že já blbá to nedělám od začátku,tak kráně sem najela a žádnej rambo se nekonal jupí.Takže plošinám zdar a hurá 2 km do krpálu ,kde vypustím 5krát duši a 4 umřu bezdechu :o)
p.s. povzbuzuje mě krásné: mámo nefuň si jak kolomotiva(lokomotiva),no řeknete kdo by to potom nedal a skoro nevyběhnul Emotikona grin sem prostě Rambo

 ***
 další "novinka" ,už ale staršího data je kočárek .
 Ano máme doma konečně převozní kočárek od patronu xcountry










p.s. z madel mě děsně bolí ruce ,ale dá se to jen je to opravdu spíš na převzy po rovných cestách a ne po nějakém drandění .nedejbože po kostkách a výmolech .


***
taky jsem si užili na rodinné oslavě :